ABSTRACT
Descrever como as redes de suporte social auxiliam a família no enfrentamento do câncer infantojuvenil. Estudo qualitativo, fundamentado no referencial conceitual Suporte Social, com familiares de crianças e adolescentes com câncer, atendidos em ambulatório de oncologia pediátrica de um hospital público em um município do Mato Grosso do Sul. Realizou-se entrevista semiestruturada, áudio-gravada, submetida à Análise de Conteúdo. As redes de suporte social que auxiliam a família são caracterizadas pelos vínculos criados a partir da experiência de adoecimento da criança, evidenciados pelo relacionamento interpessoal entre os membros da família, equipe de saúde e com outras famílias que vivem situações similares; pela espiritualidade e pelas informações recebidas. Ao identificar a importância das redes para as famílias evidencia-se a importância do fortalecimento de práticas de cuidado em que a família é protagonista do cuidado.
To describe how social support networks help the family in coping with childhood cancer. A qualitative study, based on the Social conceptual framework, with family members of children and adolescents with cancer, treated at a pediatric oncology outpatient clinic of a public hospital in a municipality in the state of Mato Grosso do Sul. A semi-structured, audio-recorded interview with enhanced Content Analysis was conducted. The social support networks that help the family are characterized by the bonds created from the child's illness experience, evidenced by the interpersonal relationships between family members, the health team and other families living in similar situations; by spirituality and the information received. When identifying the importance of networks for families, it is highlighted the importance of strengthening care practices in which the family is the protagonist of care.
ABSTRACT
Resumo Objetivo Construir e validar uma tecnologia informativa para famílias de crianças/adolescentes com câncer submetidos ao transplante de células-tronco hematopoiéticas. Métodos Estudo metodológico fundamentado no Modelo do Cuidado Centrado no Paciente e Família e User-Centered Design, realizado em quatro etapas: avaliação das necessidades de informações; construção teórica e desenvolvimento do aplicativo; validação de conteúdo e semântica pelo comitê de juízes e população-alvo; avaliação da usabilidade por experts em informática. Os participantes do estudo foram profissionais e famílias de crianças com câncer. Para a validação de conteúdo e semântica, estabeleceu-se percentual de concordância entre juízes de 80% e Índice de Validade de Conteúdo de 0,8. Para a avaliação da usabilidade foram utilizadas as heurísticas de Nielsen. Os dados foram analisados por meio de estatística descritiva. Resultados Após identificação das necessidades de informações da família, na literatura e no estudo de campo, e construção do aplicativo, este foi validado por especialistas, obtendo percentual de concordância de 87% e índice de validade de conteúdo de 0,87; e pela população-alvo, de 98% e 0,98, respectivamente. Quanto a usabilidade, atingiu o grau de severidade simples. O aplicativo móvel TMO-App apresenta 268 telas e 95 ilustrações, contemplando as necessidades de informações da família antes, durante e após o transplante. Conclusão Os métodos utilizados para o desenvolvimento e validação mostraram-se satisfatórios para atingir os objetivos propostos. O aplicativo construído é confiável, de fácil uso, útil, completo e adequado. O estudo avança na proposição de nova estratégia informativa para promover o empoderamento da família em situação de doença crônica.
Resumen Objetivo Elaborar y validar una tecnología informativa para familias de niños/adolescentes con cáncer sometidos al trasplante de células madre hematopoyéticas. Métodos Estudio metodológico fundamentado en el Modelo del Cuidado Centrado en el Paciente y la Familia y User-Centered Design, realizado en cuatro etapas: evaluación de las necesidades de información, construcción teórica y desarrollo de la aplicación, validación semántica y del contenido por el comité de jueces y el público destinatario, evaluación de usabilidad por especialistas en informática. Los participantes del estudio fueron profesionales y familias de niños con cáncer. Para la validación semántica y de contenido, se estableció un porcentaje de concordancia entre los jueces del 80 % y un Índice de Validez de Contenido de 0,8. Para la evaluación de usabilidad se utilizaron las heurísticas de Nielsen. Los datos fueron analizados mediante estadística descriptiva. Resultados Después de identificar las necesidades de información de la familia, en la literatura y en el estudio de campo, y de elaborar la aplicación, esta fue validada por especialistas y obtuvo un porcentaje de concordancia del 87 % y un Índice de Validez de Contenido de 0,87. A su vez, los resultados del público destinatario fueron 98 % y 0,98, respectivamente. Respecto a la usabilidad, alcanzó un nivel de severidad simple. La aplicación móvil TMO-App presenta 268 pantallas y 95 ilustraciones que contemplan las necesidades de información de la familia antes, durante y después del trasplante. Conclusión Los métodos utilizados para el desarrollo y validación demostraron ser satisfactorios para alcanzar los objetivos propuestos. La aplicación elaborada es confiable, de fácil uso, útil, completa y adecuada. El estudio avanza en la propuesta de una nueva estrategia informativa para promover el empoderamiento de familias en situación de enfermedad crónica.
Abstract Objective To develop and validate an informative technology for families of children/adolescents with cancer undergoing hematopoietic stem cell transplantation. Methods A methodological study grounded on the Patient-and Family-Centered Care Model and User-Centered Design, conducted in four stages: assessment of information needs; theoretical construction and development of the mobile application; content and semantic validation by a committee of experts and target population; usability evaluation by computer experts. The participants of the study were professionals and families of children with cancer. For content and semantic validation, an inter-rater agreement percentage of 80% and a Content Validity Index of 0.8 were established. For usability evaluation, Nielsen's heuristics were used. The data were analyzed using descriptive statistics. Results After the information about the family's needs was obtained from the published literature and field study, the application was developed and validated by experts. Agreement of 87%, and a content validity index of 0.87, were achieved with the expert group; 98% and 0.98, respectively, with the target population. With regard to usability, the level of simple severity was reached. The BMT-App mobile application contains 268 screens and 95 illustrations, addressing the family's information needs before, during, and after transplantation. Conclusion The methods used for development and validation were satisfactory to achieve the intended objectives. The application constructed is reliable, easy to use, useful, complete, and adequate. The study advances the proposition of a new informative strategy to promote empowerment of the family confronting chronic disease.
Subject(s)
Humans , Male , Female , Child , Adolescent , Adult , Middle Aged , Hematopoietic Stem Cell Transplantation , Mobile Applications , Neoplasms , Family/psychology , Epidemiology, Descriptive , Patient-Centered Care , Evaluation Studies as TopicABSTRACT
Resumo Objetivo: Compreender a necessidade de informação da família da criança com retinoblastoma. Métodos: Estudo qualitativo fundamentado no Modelo do Cuidado Centrado no Paciente e na Família. Participaram famílias de crianças em tratamento em uma instituição referência em oncologia pediátrica. A Análise Qualitativa de Conteúdo guiou a coleta e análise dos dados. Resultados: "A força da informação sobre retinoblastoma para a família da criança" revela o valor que a família atribui à informação sobre a doença da criança, em um tempo de intenso sofrimento; os caminhos que realiza para obter as informações; e os elementos que considera essenciais para se sentir atendida em seu direito. Conclusão: Torna-se primordial que a oferta de informações respeite o tempo da família, seja honesta, contemple as perspectivas de futuro para a criança, em um espaço dialógico. Dessa maneira, promove-se uma prática fundamentada no Modelo do Cuidado Centrado no Paciente e na Família.
Resumen Objetivo: Comprender la necesidad de información de la familia del niño con retinoblasma. Métodos: Estudio cualitativo, fundamentado en el Modelo de Cuidado Centrado en el Paciente y la Familia. Participaron familias de niños tratados en institución de referencia en oncología pediátrica. Datos recolectados y analizados mediante Análisis Cuantitativo de Contenido. Resultados: "La fuerza de la información sobre retinoblasma para la familia del niño" revela el valor que la familia atribuye a la información sobre la enfermedad del niño en un momento de intenso sufrimiento; los caminos que transita para obtener información; y los elementos que considera esenciales para sentirse atendida en su derecho. Conclusión: Resulta esencial que la oferta de información respete los tiempo familiares, sea honesta, contemple las perspectivas de futuro para el niño, en un espacio dialógico. De ese modo se promueve una práctica fundamentada en el Modelo de Cuidado Centrado en el Paciente y la Familia.
Abstract Objective: To understand the need for information from the family members of children with retinoblastoma. Methods: A qualitative study based on the Patient and Family Centered Care Model. Families of children undergoing treatment at a referral institution in pediatric oncology participated. Qualitative content analysis guided the data collection and analysis. Results: The strength of information on retinoblastoma for the family of these children reveals the value the family assigns to the information about the child's illness during a time of intense suffering; the paths they take to obtain the information; and, the elements considered to be essential to feel fulfilled in their own right. Conclusion: Provision of information that respects the family's time is essential; it must be honest, and contemplate future perspectives for the child, in a dialogical space. Thus, a practice based on the Patient and Family Centered Care Model is promoted.
Subject(s)
Humans , Retinoblastoma , Family , Child Care , Retinal Neoplasms , Decision Making , Health Communication , Epidemiology, Descriptive , Qualitative ResearchABSTRACT
Identificar os conflitos relacionais no contexto da oncologia pediátrica quanto a sua natureza e fonte. Revisão integrativa da literatura nas bases PubMed (National Center for Biotechnology Information), CINAHL (Cummulative Index to Nursing and Allied Health Literature) e LILACS (Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde); e na Biblioteca Científica Eletrônica Online SciELO (Scientific Electronic Library Online), nos últimos dez anos, nas línguas inglesa, espanhola e portuguesa. Utilizou-se Análise Qualitativa de Conteúdo para guiar o processo analítico. Identificaram-se sete tipos de natureza dos conflitos e três temas referentes às fontes de conflitos: dificuldades dos profissionais no envolvimento com as famílias e as crianças; repercussões negativas da hospitalização para o funcionamento familiar; e insuficiência de suporte à equipe multiprofissional.Destacam-se como natureza de conflitos os do tipo intrafamiliares e entre profissionais e família; e como fonte de conflitos as barreiras na comunicação e as alterações familiares. A síntese do conhecimento pode auxiliar profissionais da saúde a identificar conflitos na prática clinica.
To identify the conflicts of relationships in the pediatric oncology context regarding its nature and source. Integrative literature review, in National Center for Biotechnology Information (PubMed), Cummulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS) and Scientific Electronic Library Online (SciELO), in the last ten years, in English, Spanish and Portuguese. A Qualitative Content Analysis conducted data analysis. Seven types of conflicts were identified and three themes of sources of conflicts emerged: the professionals' difficulty in the involvement with the families and children; negative repercussions of hospitalization on the family functioning; lack of institutional politics of support to the families, professionals and children. Thenatures of conflict evidenced in this literature review were within the family and between staff and families. The sources of conflict were communication barriers and changes in family functioning. This synthesis can help health professionals to identify conflicts in practice.
Subject(s)
Child, Hospitalized , Communication Barriers , Medical Oncology , Patient Care Team , Physician-Patient Relations , Clinical Nursing Research/education , Child , Family Conflict , Hospitalization , Interpersonal Relations , Nurse-Patient RelationsABSTRACT
The aim of this study was to comprehend the meaning of using illness narratives to raise awareness among nursing students and healthcare professionals toward the family-centred care model. The adopted methodological framework was Qualitative Content Analysis based on the philosophy of Family-Centered Care. Data were collected by means of assessments provided by 29 participants at an event in 2013, in São Paulo. The resulting analytical category was "transformed by the family narrative", which consisted of three sub-categories: Favours a better understanding of the family's experience; facilitates learning of family issues; and triggers thought on family-centered care. Results showed that hearing the family narrative on experiences with illness and hospitalization raises awareness among nursing students and healthcare professionals toward the family-centered care model, and facilitates learning of this model of care.
El estudio se realizó con el objetivo de comprender el significado del uso de la narrativa de enfermedad para sensibilizar estudiantes y profesionales de salud en el modelo del cuidado centrado en la familia. Estudio cualitativo fundado en la filosofía del modelo del cuidado centrado en la familia y en el Análisis Cualitativo de Contenido. Las evaluaciones realizadas por 29 participantes en un hecho realizado en 2013, en São Paulo fueron utilizados para la recolección de datos. La categoría analítica que emergió fue "siendo transformada por la narrativa de la familia", compuesta de las subcategorías: favorece la aproximación con la experiencia de la familia; facilita el aprendizaje sobre la familia; y genera reflexión sobre la práctica con la familia. El estudio evidenció que enterarse de la narrativa de la familia, con base en las vivencias reales, promueve la sensibilización de los estudiantes y de los profesionales para el cuidado centrado en la familia y promueve el aprendizaje de este modelo del cuidado.
O objetivo foi compreender o significado do uso da narrativa de doença para a sensibilização de estudantes e profissionais de saúde para o modelo do cuidado centrado na família. Estudo de abordagem qualitativa fundamentado na filosofia do Cuidado Centrado na Família e conduzido pela Análise Qualitativa de Conteúdo como referencial metodológico. Para a coleta de dados, foram utilizadas as avaliações realizadas por 29 participantes de um evento realizado em 2013, em São Paulo. A categoria analítica "sendo transformado pela narrativa da família" compôs-se das subcategorias: "favorece a aproximação com a experiência da família"; "facilita o aprendizado sobre família"; e "gera reflexão sobre a prática com a família". O estudo evidenciou que ouvir a narrativa das vivências da família com doença e hospitalização da criança promove a sensibilização do profissional de saúde e do estudante para o modelo do cuidado centrado na família, sendo facilitadora para sua aprendizagem.
Subject(s)
Humans , Family Health , Education, Nursing , Health Personnel/education , Models, Theoretical , NarrationABSTRACT
O objetivo deste artigo é relatar a experiência de implantação do modelo de prática avançada de enfermagem por meio da incorporação do enfermeiro clínico especialista na composição do quadro de enfermagem. As autoras apresentam o conceito desse modelo e descrevem seu processo de implantação em uma instituição de referência no cuidado à criança e ao adolescente com câncer da cidade de São Paulo, Brasil. Na avaliação das enfermeiras clínicas especialistas, o principal resultado obtido com a adoção do modelo refere-se ao fortalecimento do papel do enfermeiro como profissional de referência para a articulação das diferentes demandas de cuidado à criança, ao adolescente e ao adulto jovem com câncer e sua família. Também destacam a satisfação dos usuários com o estreitamento da relação paciente, família e enfermeira clínica, em todas as etapas do processo de cuidar.
El objetivo de este artículo es relatar la experiencia de implantación de un modelo de práctica avanzada en enfermería, por medio de la incorporación del enfermero clínico especialista en la composición del cuadro de personal de enfermería. Las autoras presentan el concepto de este modelo y describen el proceso de implantación en una institución de referencia para el cuidado de niños y adolescentes con cáncer de la ciudad de São Paulo, Brasil. Las enfermeras clínicas especialistas evalúan que el principal resultado de la adopción de este modelo fue el fortalecimiento del rol del enfermero como profesional de referencia para la articulación de las diferentes demandas de cuidado para la atención a los niños, adolescentes y adultos jóvenes con cáncer y su familia. También se destaca la satisfacción de los usuarios por el estrechamiento de la relación paciente, familia y enfermero clínico, en todas las etapas del proceso de cuidar.
The objective of this paper is to report the experience of implementing a model of advanced nursing practice that integrates a clinical nurse specialist into the nursing staff. The authors describe the concept of this model and the process of its implementation in a pediatric oncology reference institution in the city of São Paulo, Brazil. The main result achieved in evaluating the clinical nurse specialist was strengthening of the role of the nurse as a reference professional for the articulation of the various demands of care in assisting the child, adolescent or young adult with cancer and his/her family. The satisfaction of these users due to the closer relationship between the patient, family and clinical nurse in all stages of the caring process also stands out.